χρονολογικά
Το webinar του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ «ΣΚΕΨΟΥ ΤΗΝ ΑΜΜΩΝΙΑ-ΜΠΟΡΕΙΣ ΝΑ ΣΩΣΕΙΣ ΖΩΕΣ!» πραγματοποιήθηκε στις 8 /3/2025με συντονιστές την τέως διευθύντρια του Μεταβολικού Τμήματος της Α’ Παιδ/κής Κλινικής ΑΠΘ,…
Στις 30–31 Μαρτίου 2027 πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία το 6ο Διεθνές Συνέδριο για της Σπάνιες Παθήσεις υπό την αιγίδα του ΥΥ με θέμα «Χτίζοντας ένα φωτεινότερο μέλλον μαζί». Θερμά συγχαρητήρια…
Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων – Rare Disease Day 2023, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους…
Οι μαγνητοφωνημένες εισηγήσεις του διαδικτυακού Συνεδρίου του MSUK «Patient Participation: Creating Patient Leaders» 10 – 11/10/ 2020 είναι διαθέσιμες στο εδώ . Οι συνεδρίες πασχόντων (patient…
Το ΒΗΜΑ της Κυριακής 1/11/26 είχε ένα εξαιρετικό ένθετο με θέμα τις διεκδικήσεις και τον ρόλο των Συλλόγων Ασθενών στην Ελλάδα με ξεχωριστή ανάπτυξη του κάθε συλλόγου. Συμμετείχε και ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ. Η…
Και φέτος παρόν ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ στο ετήσιο Ευρωπαϊκό Συνέδριο PKU- 40th E.S.PKU Conference Copenhagen, 22-25/10/2026) με την αντιπρόεδρο και 3 νεαρά μέλη ΚΖ πάσχοντες από Φαινυλκετονουρία (PKU), το ένα…
Με χαρά σας πληροφορούμε ότι είναι πλέον προσβάσιμη ολόκληρη η διαδικτυακή ημερίδα (webinar) που πραγματοποιήθηκε με μεγάλη επιτυχία στις 19/3/2026 με θέμα τη συνηγορία νεαρών ασθενών και τη μετάβαση…
Η διαδικτυακή ημερίδα με θέμα τη συνηγορία νεαρών ασθενών και τη μετάβαση από τον παιδίατρο στον γιατρό ενηλίκων και τίτλο "Young Patient Advocacy - a Call to Action for Transition!", διοργανώνεται…
Την Κυριακή 1η Φεβρουαρίου 2026 πραγματοποιήθηκε η κοπή της Πρωτοχρονιάτικης Πίτας στη Θεσ/νίκη με μέλη και φίλους του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ σε πολύ εγκάρδια ατμόσφαιρα στο Μorrison Premium Rooftop! Τυχεροί…
Στις 2-3 Μαΐου 2025 πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα με εξαιρετική επιτυχία η πρώτη διημερίδα για εκπαίδευση νεαρών ασθενών με σπάνια νοσήματα - στην Ελλάδα! Έγινε υπό την αιγίδα της ERDERA European Rare…
Η Φαινυλκετονουρία (PKU) στο επίκεντρο δύο σημαντικών συνεδρίων, τόσο σε διεθνές όσο και σε εθνικό επίπεδο! Το 39th E.S.PKU Conference 2025 (Αμβούργο, 25-28 Σεπτεμβρίου) και το 6ο Πανελλήνιο Συνέδριο…
Το φάρμακο σεπιαπτερίνη εγκρίθηκε από τον Eυρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων στις 23/6/2025, τόσο για παιδιά όσο και για ενήλικες, για όλες τις ηλικίες και για όλες τις μορφές Φαινυλκετονουρίας. Η έγκριση…
Με αφορμή τις πρόσφατες δηλώσεις του Υπουργού Υγείας, Άδωνι Γεωργιάδη, οι οποίες καταγράφηκαν και διαδόθηκαν μέσω σειράς ειδησεογραφικών αναφορών στα Μέσα Ενημέρωσης, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος…
Η Ημέρα των Σπανίων Νοσημάτων είναι ιδιαίτερα σημαντική για τους ασθενείς/οικογένειες μετ κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα γιατί τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν 25% των σπανίων νοσημάτων.…
Το BIMDG (British Inherited Metabolic Disorders Group) σε συνεργασία με τα σωματεία ασθενών Metabolic Support UK, Lysosomal Collabοrative και τις μεταβολικές υπηρεσίες για παιδιά και ενήλικες του…
Είναι κοινή γνώση ότι η αμμωνία είναι ένας μεταβολίτης που βρίσκεται σε όλους τους οργανισμούς. Λιγότερο γνωστό είναι το πότε και πώς αυτός ο φυσιολογικός μεταβολίτης μπορεί να μετατραπεί σε «φονιά»……
Την Κυριακή 2/2 πραγματοποιήθηκε η κοπή της Πρωτοχρονιάτικης Πίτας με μέλη και φίλους του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στη Θεσ/νίκη σε πολύ εγκάρδια ατμόσφαιρα στην ωραία τοποθεσία του καφέ του Βασιλικού Θεάτρου!…
Σύμφωνα με την οδηγία Directive 2011/24/EU on patients’ rights in cross-border healthcare, οι Ευρωπαίοι πολίτες έχουν δικαίωμα πρόσβασης σε σύστημα υγείας οποιασδήποτε χώρας της Ευρώπης με αποζημίωση…
Σύμφωνα με γνωστοποίηση της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων , επιτέλους εκδόθηκε το πλαίσιο λειτουργίας του θεσμού της Τηλεργασίας για τα άτομα που εργάζονται στον Δημόσιο…
Πρόσκληση Την Κυριακή 12 Φεβρουαρίου 2017 ώρα 11:00-13:00 σας προσκαλούμε να υποδεχτούμε μαζί το 2017 κόβοντας την πίτα του Συλλόγου μας με ζεστή παρέα και μια κούπα καφέ , στο Cafe Restaurant Λόφος,…