χρονολογικά
Πώς βιώνουν τα παιδιά την καθημερινότητα όταν μεγαλώνουν δίπλα σε έναν αδελφό ή μία αδελφή με σπάνιο νόσημα; Ποιες είναι οι συναισθηματικές τους ανάγκες και ποια υποστήριξη χρειάζονται, αλλά συχνά…
Η επιστημονική γνώση, η έγκαιρη διάγνωση και η εξειδικευμένη φροντίδα στο επίκεντρο ενός ουσιαστικού διαλόγου για τους Σπάνιους Ασθενείς της Περιφέρειας Με σημαντικές επιστημονικές παρεμβάσεις,…
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης στις 8 Σεπτεμβρίου 2026, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης γέμισε τον φετινό Σεπτέμβριο με σημαντικές δράσεις, πρωτοβουλίες και συνεργασίες,…
Το 2026 συμπληρώνονται 60 χρόνια από την πρώτη κλινική περιγραφή του Συνδρόμου Rett , που δημοσιεύθηκε το 1966 από τον Αυστριακό παιδίατρο Andreas Rett . Το Σύνδρομο Rett είναι μια σπάνια γενετική…
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) χαιρετίζει το νέο πλαίσιο HTA και το Ταμείο Καινοτομίας, ζητώντας αναλογικότητα, εξειδίκευση και ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών, ώστε η σπανιότητα να μη…
Δημοσιεύθηκε στο επιστημονικό περιοδικό Clinical Pharmacology & Therapeutics η μελέτη «Regulatory Research Priorities for AI Use in the Medicine Lifecycle: A European Perspective with Global…
Μικροί και μεγάλοι έγιναν Μυστικοί Πράκτορες της «Μυστικής Αποστολής: Κ.Ι.²» Μυστικοί φάκελοι άνοιξαν, Κρυφές Ικανότητες αποκαλύφθηκαν, παιδιά κατέκλυσαν τη σκηνή, μικροί και μεγάλοι τραγούδησαν,…
Η προσβασιμότητα αποτελεί βασική προϋπόθεση για μια πόλη χωρίς αποκλεισμούς Κατόπιν σχετικής πρόσκλησης, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) , εκπροσωπούμενη από τη Β΄Αντιπρόεδρο, Καίτη…
Η επιστημονική γνώση και η εξειδικευμένη φροντίδα πιο κοντά στους Σπάνιους Ασθενείς της Περιφέρειας Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) και η Περιφέρεια Θεσσαλίας συνδιοργανώνουν το 3ο…
Το ALS Network και ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με ALS ανακοίνωσαν σήμερα μια διεθνή συνεργασία με αφορμή μια ξεχωριστή αθλητική αποστολή αντοχής, η οποία ενώνει δύο χώρες και δύο κοινότητες ALS μέσα…